English summary: Whitepaper published, for the first time documenting comorbidity in Denmark. The book documents the problems facing patients, when they are in contact with the Danish healthcare system. The book provides recommendations for how to resolve these problems. The book is in Danish and can be viewed and downloaded from www.multisygdom.dk
Patienter med flere alvorlige sygdomme må sejle deres egen sø
Patienter der fejler mere end en sygdom, har det ikke nemt. De skal ofte gå til kontroller, behandlinger og samtaler med flere afdelinger på sygehuset og i kommunen, og må selv tage ansvaret for deres situation. Ingen i sundhedsvæsenet tager ansvaret for dem.
Multisygdom er betegnelsen for en patient med flere samtidige diagnoser. Beregninger viser, at ca. hver fjerde dansker lider af mere end én kronisk eller alvorlig sygdom, og derfor kan betegnes som multisyg. Det tal vil stige fremover, efterhånden som danskernes levealder stiger. Blandt danskere på over 65 år, har ca. hver anden mere end en diagnose. Multisygdom rammer også socialt skævt og også blandt helt unge mennesker.
En af de yngre patienter er Ditte Marie. Hun er 32 år og lider af diabetes og senfølger af den, som er alvorlige maveproblemer. Derudover har hun en spiseforstyrrelse og celleforandringer i underlivet.
- I den kommende uge skal jeg til hjemmesygeplejerske og til fodterapeut, og næste uge får jeg scannet øjne og får status på tal for min diabetes. Jeg bruger meget tid på at være patient. Kommunen kunne godt forstå min situation. Som de meget præcist sagde, så er mit arbejde at være patient, så jeg har fået tilkendt førtidspension.
Ditte Marie går til samtaler og behandlinger flere steder: På Ålborg sygehus går hun på øjneafdeling og diabetesafdeling og taler med diætist. På en anden matrikel, som også er Ålborg sygehus, bliver hun kontrolleret for celleforandringer i underlivet. I Århus på Skejby går hun til kontrol med sine maveproblemer og i Hjørring går hun til fodterapeut og praktiserende læge. Hun oplever i høj grad, at hun selv må tage ansvaret for at navigere og undrer sig over, at hendes forskellige behandlingssteder ikke kommunikerer ordentligt sammen. Og så oplever hun, at stå meget alene med det hele.
Finn Wulff er 65 år og har KOL, Knogleskørhed og mave-tarmsygdom. Han har også oplevet problemer.
– For nogle år siden havde jeg brug for længerevarende fysioterapi. I det tilfælde oplevede jeg store problemer i forhold til at systemerne ikke talte sammen. På hospitalerne var man ikke i tvivl om, at jeg havde brug for behandlingen, men det var den praktiserende læge, der skulle henvise. Lægen mente ikke, det var vedkommende, der skulle henvise, men der i mod hospitalet. Der var simpelthen uklarhed om, hvem der skulle sørge for hvad.
Vores sundhedsvæsen er på ingen måde tilrettelagt, så det kan tage hånd om de multisyge. Kommunen ved ikke altid hvad hospitalet gør. Heller ikke afdelingerne imellem på hospitalet og i kommunen, er der indsigt i hinandens forløb for den syge. IT systemer kan ikke kommunikere. Og patienten bruger tid på endeløs venten i ambulatorier og på behandlinger, på forskellige steder, forskellige dage og uden at der er lagt en samlet plan.
Ingen ved, hvad de multisyge koster samfundet. Men man ved, at det er et problem, der kun blive større fremover.
Læse mere og hent hvidbogen på WWW.MULTISYGDOM.DK
Når en patient har mange sygdomme betyder det behandling med mange forskellige lægemidler – polyfarmaci. Polyfarmaci hos ældre patienter giver øget risiko for død, lægemiddel-relaterede hospitalsindlæggelser, skadestuebesøg og en større økonomisk byrde for samfundet. Samtidig er det svært for patienten, at holde rede på sin medicin. Multisyge har ofte selv ansvaret for, at gøre opmærksomme på den medicin de tager, til de forskellige steder de går til behandling.