MORIBUS (Danish only study)

1. Hvad går moribus studiet ud på?

MORIBUS app’en understøtter den terapiform som kaldes ”adfærdsaktivering” (Engelsk ”Behavioral Activation”). MORIBUS studiet har 2 formål:

1. At undersøge om et 4 ugers forløb med adfærdsaktivering hjælper på dit stemningsleje og dermed om du får det bedre i forløbet.
2. At indsamle detaljerede data om din adfærd. Dette er både ”subjektiv” data som du selv indtaster (f.eks. hvad du har lavet i løbet af dagen) og dels ”objektiv” data som indsamles automatisk af telefonen.

2. Hvad skal jeg gøre?

Adfærdsaktivering rummer 3 ting:

1. Du skal planlægge hvad du vil lave time-for-time i løbet af ugen. Denne planlægning kan du f.eks. lave søndag aften ved hjælp af kalenderen i MORIBUS app’en. Du kan sagtens planlægge aktiviteter som tager flere timer.
2. Du skal så følge din plan i løbet af ugen og gøre hvad du har planlagt. Når du har lavet en aktivitet (f.eks. gået en tur skoven) skal du registrere hvilken ”lyst” og ”mestring” du havde.
3. Hvis du ikke har planlagt noget en time, så vil telefonen spørge dig hvad du har lavet og det kan du så skrive ind i app’en.

Det er vigtigt, at du får registreret så mange aktiviteter som muligt i løbet af en dag. Husk at du kan sagtens registrere en aktivitet som har taget flere timer. For eksempel hvis du har set TV en hel aften fra kl. 19 til 23.

3. Hvordan hjælper MORIBUS mig?

Der er en lang række videnskabelige studier som har vist, at personer med let til middelsvær depression får det bedre ved at benytte adfærdsaktivering. Princippet er at man forsøger at planlægge aktiviteter i ugen som vil være gode for en – f.eks. at få lidt motion eller se en god ven – og så sørge for at man gør det, når det nu er planlagt, dvs. at man ikke udskyder eller aflyser det. Hvis du er interesseret i at læse mere om adfærdsaktivering som terapiform, så kan vi anbefale at læse følgende litteratur:

• CR Martels & ME Addis. Overvind depression et skridt ad gangen. Dansk Psykologisk Forlag, 2008
• CR Martell, S Simidjian & R Herman-Dunn. Adfærdsaktivering ved Depression – En klinisk guide. Dansk Psykologisk Forlag. 2012.
• Wikipedia om "Behavioral activation" 

4. Hvad er det forskningsmæssige formål?

MORIBUS studiet har 2 formål:

1. At undersøge brugervenligheden af MORIBUS app’en. Dvs. om du synes app’en er nem at lære at kende, nem at bruge i det daglige, og om du føler, at app’en er til nytte i håndtering af din depression.
2. At analysere sammenhængen mellem daglige aktiviteter og objektive data. F.eks. er der en sammenhæng mellem sociale aktiviteter såsom at mødes med en ven og så graden af mestring og/eller lyst.

Analyse af både brugervenlighed (1) og aktiviteter (2) vil blive behandlet statistisk og udgives i form af videnskabelige artikler, som evt. vil blive præsenteret på videnskabelige kongresser. Resultaterne vil evt. også blive omtalt i fagblade og andre medier.

5. Hvem er ansvarlig?

MORIBUS app’en er udviklet af:

• Darius A Rohani, ph.d. studerende ved Danmark Tekniske Universitet

De videnskabelig ansvarlige er:

• Jakob E. Bardram, professor i datalogi på Danmarks Tekniske Universitet
• Lars V. Kessing, professor i psykiatri ved Psykiatrisk Center København, Rigshospitalet
• Maria Faurholt-Jepsen, læge i psykiatri ved Psykiatrisk Center København, Rigshospitalet

6. Hvem kan deltage?

Alle personer som er blevet diagnosticeret med enten bipolar eller unipolar depression. Forsøget foregår på dansk.

7. Hvilken data indsamler vi?

I MORIBUS studiet indsamler vi 3 typer af data:

• Subjektiv data, dvs. data som du selv taster ind. Dette omfatter:
  • Time-for-time registrering af aktiviteter
  • Lyst og mestring score for hver aktivitet
  • Daglig angivelse af stemningsleje
• Objektiv data, dvs. data som automatisk indsamles af telefonen. Dette omfatter:
  • Batteri niveau
  • Bluetooth enheder i nærheden
  • Opkobling til telefonmaster
  • GPS lokalisation
  • Lys niveauet omkring telefonen (lys/mørke)
  • Telefon opkald, dvs. antal og tidspunkt for indkommende og udgående opkald
  • SMS beskeder, dvs. antal og tidspunkt for indkommende og udgående beskeder
  • Om skærmen er tændt/slukket
  • Lyd niveau omkring telefonen
  • Trådløs internet ID (SSID)
• Spørgeskema data når du besvarer følgende spørgeskema
  • Generelle spørgsmål om din alder, køn, uddannelse, etc.
  • Spørgsmål vedrørende brugervenligheden af MORIBUS.
  • Beck’s Depression Inventory (BDI) – dette er et standard spørgeskema indenfor psykiatrien til at vurdere graden af depression.
  • World Health Organization trivselsindeks (WHO-5) som måler graden af positive oplevelser og generelle trivsel eller velbefindende.

Bemærk at vi ikke indsamler nogen data om indhold af telefonopkald eller SMS beskeder; vi indsamler kun statistik omkring antal og tidspunkt.

8. Hvordan håndteres fortrolighed?

MORIBUS studiet gennemføres med 100% anonymitet. Dette betyder at vi ikke under nogen omstændigheder indsamler data som kan identificere dig. Vi beder derfor ikke om dit cpr. nr., dit navn, din adresse, din email, dit telefonnummer, eller andre informationer som kan identificere dig. Alle objektive data, som vi indsamler vil blive anonymiseret. Dette gælder f.eks. telefonnumre for indgående opkald og SMS beskeder som vil blive ændret til et tilfældigt tal (teknisk set en såkaldt ”hashing” funktion). GPS koordinater vil blive ændret så vi ikke kan se dine nøjagtige bevægelser i forhold til et kort (teknisk set forskudt i tid og rum). Den eneste nøgle som binder alle data sammen er det 4-cifrede Patient Identifikationsnummer (PIN) som står i MORIBUS app’en. Dette PIN nummer skal du bruge når du udfylder spørgeskemaerne.

9. Hvordan håndteres sikkerhed?

Alle data som vi indsamler på telefonen sendes og opbevares krypteret så uvedkommende ikke kan få adgang til dem. Data opbevares på en server i Irland, som er underlagt EU's persondatadirektiv.

10. Informeret samtykke

Før du går i gang med MORIBUS studiet skal du sammen med en forsker gennemgår denne patientvejledning og underskrive et informeret samtykke.

11. Hvem skal jeg kontakte hvis jeg har spørgsmål?

Du kan kontakte Darius Rohani på email daroh@dtu.dk eller mobil 61 45 23 93.